Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – Un blog de la lucha diaria
La ELA provoca la degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos. El cerebro sigue lúcido pero el cuerpo queda ingobernable
[Salud / Entrevistas]
Mikel Trueba (1976-2014), hizo visible la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de su blog. El joven de 38 años nos mostraba su lucha diaria contra una enfermedad cuya esperanza de vida es de cinco años como máximo.
Escleroris Lateral Amiotrófica (ELA)
Mikel Trueba, antes de la enfermedad era un hombre vital y deportista -practicaba natación, waterpolo y triatlón, además de correr maratones-, afrontó con gran entereza su enfermedad y la hizo visible socialmente. Contaba su día a día en el blog ‘Las sorpresas de la vida’ del canal Vida Solidaria, puesto en marcha por ‘El Correo’ y ‘BBK’.
También participó como protagonista en un corto, ‘Alma’, con el que quedó finalista a los Premios Goya de 2012.
Afectado por Escleroris Lateral Amiotrófica (ELA), un mal neurológico que en ocho de cada diez casos condena a una esperanza de vida de cinco años como máximo, podía haberse rebelado en silencio contra la enfermedad que padecía, pero prefirió contarlo a través de su blog,
La ELA provoca la degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos. El cerebro sigue lúcido pero el cuerpo queda ingobernable. La sensibilidad y el raciocinio permanecen intactos mientras se avanza hacia la parálisis total convirtiendo en una tarea titánica hablar, masticar, tragar y respirar.
El blog era su vida, pero también un modelo de lucha y superación para todas las personas que siguen el relato de sus días, una ayuda para quienes padecen situaciones similares, viven experiencias de marginación social debido a sus minusvalías o simplemente necesitan contagiarse de la fortaleza que desprende su historia.
El documental ‘Alma’
«¿Hay vida antes de la muerte?». La pregunta, formulada por el científico Eduardo Punset, constituye el primer clip de ‘Alma’, el documental que narra la lucha diaria de Mikel Trueba y su familia desde que le diagnosticaron ELA. El documental, dirigido por el sevillano José Javier Pérez, sacude la sensibilidad de todo el que lo ha visto, ya que tiene la oportunidad de ponerse en la piel de Mikel, su mujer Rosana y su hija Anne.
En sus cincuenta minutos de duración, ‘Alma’ recorre la rutina diaria de Mikel. Sus esfuerzos «por vivir de la manera más normal posible», su relación con Anne -a la que apoda cariñosamente ‘mi colibrí’- y sus preocupaciones, entre las que se cuentan llevar a cabo un testimonio vital que facilite las cosas a su familia cuando él ya no esté.
«Cuando veais el documental, leed entre líneas. No trata de la crueldad de una enfermedad; es todo lo contrario. El mensaje que intenta transmitir es cómo afrontar situaciones adversas y ser positivo ante los problemas que se nos presentan. Tener ganas de vivir hasta el final aunque la vida se nos tuerza. Y sobre todo, disfrutar de las pequeñas cosas». El consejo lo proporcionó el propio Mikel en su blog.
Entrevista realizada a Mikel Trueba para la ‘Revista Cancha’ en marzo de 2010
Conocimos a Mikel Trueba a través de Internet, donde él pasa muchas horas divulgando la enfermedad con la que convive desde hace casi seis años, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Le escribimos un e-mail y nos respondió al día siguiente. Firmando con esta frase: “Nada es imposible si orientas tus penas al sol”. ¡Y un Smiley!
Revista Cancha. Hace dos años comenzaste a escribir en tu blog ‘Las sorpresas de la vida’. ¿Cómo se te ocurrió?
Mikel Trueba. Esta enfermedad creaba muchos sentimientos, dudas y frustraciones dentro de mi cabeza y necesitaba sacar todo porque la ELA me estaba hundiendo. Creí que una buena forma sería que la gente supiera qué es padecer esta enfermedad. Al ser una enfermedad rara, la gente no la conoce y es necesario que la sociedad conozca su existencia.
RC. Además del blog, estás en Facebook, donde cuelgas fotos, vídeos… Con los límites que te va imponiendo tu cuerpo, ¿las redes sociales se han convertido en tu nueva forma de comunicación?
MT. A pesar de que sólo puedo teclear con el ratón, está claro que las nuevas redes sociales son una ventana al mundo para personas como yo, que tienen una movilidad reducida. Me permiten estar al día sobre noticias relacionadas con la ELA, compartir impresiones con otros afectados y sus familiares, y difundir la existencia de esta cruel enfermedad.
RC. ¿Qué mensaje quieres hacer llegar a las personas que te leen y qué recibes tú de ellos?
MT. Sobre todo, que la ELA le puede tocar a cualquiera y que te desmorona totalmente la vida. Por eso es importante aprovechar todos los segundos del día y vivirlos con total intensidad. Quizás mañana sea tarde… También quiero concienciar de que se necesita más investigación, porque la ELA es mortal y aún no tiene cura posible. De la gente recibo mucho cariño y ánimo, que en mis días malos viene muy bien para salir del pozo.
El día a día y la enfermedad
RC. ¿Cómo es la convivencia día a día con tu enfermedad y el proceso degenerativo que conlleva?
MT. Según algunos médicos, la ELA es la enfermedad más dura que existe. Eres totalmente consciente de la degeneración y abandono de tu cuerpo. Te ves morir en primera fila de la función. Cada día tienes que adaptarte a una nueva limitación física, y el cerebro no está preparado para tanto cambio en tan poco tiempo. Por eso tengo días buenos, días malos y días muy malos… Intento que los buenos sean los más abundantes.
RC. Vives con tu hija y tu mujer. ¿Cómo lo llevan ellas?
MT. Mi hija Anne, con sus 4 años, me ha visto enfermo siempre. Me ha conocido andando, sentado en mi silla y ahora casi inmóvil. Para ella es normal, me apoya en lo que puede y siempre me ayuda a seguir. El problema es que no sabe el final de esta enfermedad y el momento de la despedida será muy duro para los dos. Mi otro pilar es Rosana, mi mujer. Está siempre a mi lado y tira de mí en los momentos difíciles. Es la mujer de hierro, porque además de tener que trabajar, cuidar de Anne y de mí, y atender la casa, todavía le quedan ganas de luchar por vivir. Es la auténtica responsable de que esto funcione.
RC. ¿Cómo es un día en tu vida ahora y cómo lo era antes?
MT. Ahora, por las mañanas, enredo un poco en el ordenador. Leo periódicos digitales, miro y atiendo correos, leo otros blogs de afectados y amigos… En definitiva, intento distraerme. La tarde es para la familia: parque, paseos, recados, lo normal de cualquier familia. Antes era delineante industrial. Me encantaba ir a currar, porque con mis compañeros y amigos había muy buen ambiente. También hacía mucho deporte, desde triatlones hasta ir a correr la maratón de Berlín con mi tío. Y sin olvidar mi gran pasión por andar en moto. Eran buenos tiempos…
¿Qué hacer cuando te diagnostican de ELA?
RC. ¿Qué le dirías a una persona a la que le acaban de diagnosticar ELA?
MT. Que solo hay dos opciones: vivir y luchar con dignidad o quedarte sentado y esperar el final. Es así de duro, pero luchar es la opción más acertada.
RC. ¿Qué sueños te quedan por cumplir?
MT. Me quedan muchos, pero el que más ansío es ir a Nueva York. El problema es que Rosana y yo solos lo tenemos muy complicado… pero no lo descarto.
RC. ¿Qué es lo último que te ha hecho sonreír?
MT. Como casi siempre, alguna ‘liada’ de mi hija Anne. Aunque Rosana imitándome también es muy graciosa. Es algo que se me da bien, reírme.
RC. ¿Cuáles son ahora tus aficiones?
MT. Ahora ya tengo pocas, la inmovilidad es lo que tiene. Me encantan las películas de miedo o de Tarantino y un buen partido de fútbol o de baloncesto. Pero lo que más me gusta es hacer cualquier cosa rodeado de los míos.
RC. La asociación adEla lucha por ayudar a los afectados por la ELA, que son unas 4.000 personas en España, y a sus familias. ¿Qué os aporta esta asociación?
MT. Nos aporta orientación y apoyo. Los enfermos recibimos servicios muy importantes, como fisioterapia y apoyo psicológico, y también ayudas técnicas. Las asociaciones son muy necesarias para ayudarnos a tener una vida digna. Además de estas asociaciones, existe la Plataforma de Afectados de ELA, que son un numeroso grupo de personas enfermas, familiares y amigos. Todos ellos, con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a ‘pasar a la acción’ para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o al menos, detener o frenar el curso degenerativo.
RC. ¿Qué te gustaría escuchar respecto al futuro de la ELA?
MT. Sé que para mí es tarde, pero me gustaría que encontrasen una cura o una forma de detener esta horrible enfermedad porque nadie debería sufrir este infierno.
Equipo Torrese
Fuentes:
‘El Correo’, 08-02-2014
Revista Cancha, editada por Caja Navarra, nº 29, marzo 2010
Blog ‘Las sorpresas de la vida’
Ayudas:
asociación adEla – https://adelaweb.org/
Plataforma de Afectados de ELA – https://www.plataformaafectadosela.org/
Página de origen de la imagen:
CuidatePlus
VER:
> Las enfermedades neuromusculares – La ELA y otras distrofias musculares
> Julianne Moore y Eddie Redmayne ganadores de un Oscar por’Alice’
> Esclerosis múltiple – Se presenta entre los 20 y los 40 años
> Posible prevención de la Esclerosis Múltiple
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Actualizado: 15-11-2020
1 – 15-05-2010